Ne zaman başladı FMF/ Akdeniz Ateşi hastalığınız? Hasta Olunca neler yapardınız?

Yaklaşık 5 yada 6 yaşlarında başladı ataklar belki evveliyatı vardır.

Ama ben hatırlamıyorum ataklarım çok ağır seyrediyordu. 

Bizim çocukluğumuz kıt kanaat gecim derdi, şartlar zor, imkanlar kısıtlı,  hastane uzak geçti.

En yakın hastane otobüsle 4 saat araç zaten yok, atak gelince evdeki imkanlar dahilinde belki komik olacak ama şerbet sıcak tuğla veya kiremit gibi şeyler uygulardık.

Doktora ne zaman gidebildiniz? Ne tür tedaviler uygulandı?

ilk doktora 7- 8 yaşlarında gittim ve bronşit ve böbrek taşı teşhisi koyuldu.

Yaklaşık olarak bir kaç yıl böbrek taşı ve bronşit tedavisi gördüm.  Ama sonu maalesef yok kum döküyorsun, taş düşüyor gibi tedaviler uygulandı.

Zamanla tedavi şekli değişti daha sert tedavileri uygulamaya başlandı. Ağır ilaçlara başladım. Bu şekilde hayatım üç gün okul iki yatak (hasta ) olarak devam etti. 

Okul dönemin nasıl geçti?

Orta okulda ilçeye gidince belki iklim değişikliğinden eklem ağrılarım başladı. o zaman hastanelere gitmek mesele okuldan sevk alacaksın birde sınav günüyse yandım;

Gidemezdim ama benim ayakta duracak halim yok.  Ne müdür ne sınıf öğretmenim inandıramıyorum hasta olduğuma.

Hastaneye gidiyorum doktor inandıramıyorum.

Okul hayatına devamsızlıklarımdan dolayı devam edemedim. O kadar çok hasta oluyordum ki … Zaten kimse de inandıramamıştım.

Bir gün sınavımı vardı doktora gittim raporumu lazım dedim rapor verdi.

Ama ağrılarım o kadar çok ki dizim kitleniyor adım atamıyorum ama kimse inanmıyor bana.

Sonra bir ortopedi  menüsküs teşhisi koydu. Sevindim bende hastalığımın adı  vardı artık.

Ama nafile en son devamsızlıktan sınıfta kaldım.

İş Hayatına ne zaman başladın?

Tokat’da yaşıyorum. 15 yaşında iş hayatına atıldım. Okula devamsızlıktan sonra devam edemedim.   Maalesef  tam ters biryerde calışmaya gittim 6 ay anamdan emdiğim süt burnumdan geldi hayat bana zindan oldu hergece ağlıyorum.

Ataklarınız nasıl devam etti?

Bir süre  maalesef baş ağrısı başladı. Daha 12 yaşındayım doktorlar migren dedi uzun bir tedavi de ona başladı.

Tokat Devlet Hastanesine gidiyorum çok zor şartlar (araç yok ) migren bir doktor İstanbul’a  sevk edildim sene 1988 baş ağrısı tedavisi görüyorum.

Tomografi istediler benden kafadan 2 sene sonraya gün verildi. İstanbul Tıp Fakültesi Çapa’da tomografiyi çektirdik. Sonuç temizdi. Ama ağrılar devam ediyordu kimse birşey bulamıyordu.

Ortopedi doktoruna gittiniz mi?

Daha 15 yaşımda bile değilim. Ortopedi doktoruna götürdüler beni filim tahlil derken doktor beni karşısına aldı gayet ciddi bir şekilde konuşuyor senin bacağında tümör var ameliyat olacaksın alabilirsek alacağız alamazsak bacak kesilecek dedi.

O an kafamdan aşağı soğuk sular boşaldı ki  oda etrafımda dönüyor hemde nasıl ordan nasıl kaçtım nasıl cıktı hatırlamıyorum koşarak 5 kilometre koşmuşum.

FMF/ Akdeniz Ateşi Teşhisi ne zaman koyuldu? Hangi hastane de? Şimdi  ataklarınızın sıklığı ve durumu nedir?

38 yaşımda FMF teşhisim koyuldu. Tokat Devlet Hastanesinde.

İş dolayısıyla 8 saat ayakta kalınca bazen ayaklarımı hissetmiyorum ve ağrılarım başlıyor ama maalesef çalışmak zorundayım.

Mesela eklem ağrılarım olursa başka yerim ağrımıyor 2 yada 3sene bu şekilde devam ediyor.

Sonra karın ağırsı ve göğüs ağrısı olursa eklem ağrısı olmuyor

Doktoruma sorum bu durumu  hocaya sordum olabilir dedi dönem dönem…

Şimdi nasılsınız? Neler yapıyorsunuz?

FMF/ Ailevi akdeniz Ateşi Derneğinin Tokat temsilcisiyim.

Çalışıyorum bir fabrikada.  2 çocuğum var. 

Paylaşmak güzel, hikayeleri okumak güzel, bizi bizden başkası anlamıyor sanki.

Normal insanlardan farkımız onlardan daha fazla mücadele etmek zorundayız.

Bazen hayatın bize 2 sıfır geriden başlatıyor gibi düşünüyorum maalesef…Ama bizi güçlü kılanda bu diğer insanlara göre.

işte okulda hayata maalesef daha güçlü gözükmek zorundayız yoksa ne iş hayatında nede sosyal hayatada bir yere varamayız herkese gecmiş olsun dilerim.

Tokat FMF hastalığında nasıl? Hasta sayısı çok mu?

İl Halk Sağlık Müdürlüğüne 2017 açıklamasına göre,

FMF/ Akdeniz Ateşi hastalarının dünya ortalamasından 2 katı Tokat’da yaşıyor.

Yani Tokat’da  çok fazla FMF hastası var.