Merhaba Süha biraz bize FMF atakların nasıl başladı bahseden misin?

Merhaba S.K.

Ben  kendimi bildim bileli FMF hastasıyım.

Geç yaşta konulmadı FMF tanısı çünkü 2 yaşımdan beri hep karnım ağrırdı. O yaşlarda karnım ağrıyormuş ve ateşimde çıkıyormuş hep ağlıyormuşum.

Alem beni çok doktora götürmüşler. Artık karın ağrılarımın nedeni bulunamayınca  2 yaşlarımda  apandisit ameliyatı yapacaklarmış ama  annem istememiş. Annem   apandisit olsa  sürekli olur ağrısı ara ara ateşle beraber karnım ağrıyor dediğim için  ameliyattan vaz geçilmiş.

Cerrahpaşa  Tıp Fakültesinde  Prof. Dr  Özgür Kasapçabur tarafından 3 yaşımda FMF teşhisi koyuldu.  Kolşisine bir ilacı ikiye bölerek kullanmaya başladım. Kolşisin o zaman bir kutunun içinde boncuk gibiydi. Sonra sabah- akşam 1 tane almaya başladım.

18 yaşıma kadar 6 ayda br doktor kontrollerime düzenli gittim ve kolşisin kullanmaya başladım.

Çocukluğumun yarısı Cerrahpaşa Tıp Fakültesi bahcesinde geçti normalde Prof. Dr. Özgür Ksapçabur  Çocuk Romotoloji doktorudur. Ama bana 18’li yaşlarıma kadar baktı elimde büyüdün dedi.

Okul zamanın nasıl geçti FMF/ Akdeniz Ateşi ataklarınla birlikte?

Okul zamanlarımda FMF/ Akdeniz Ateşi den dolayı çok büyük sıkıntı çekmedim ama bende  romatizma da vardı ondan dolayı çok sıkıntı çektim yorgunluğumda yürüyemez hale geliyordum hem FMF hem romatizma yüzünden.

Ama yatıp dinlenince ertesi gün sanki dün yürüyemeyen ben değil gibiydim hatta  etrafımdaki bazı yakınlarım inanmıyordu akşam olunca numara yapıyor diyorlardı ama ailem  biliyordu tabiki hastalığımı. Soranlara anlatıyordu  FMF hastalığımı.

FMF/ Ailevi Akdeniz Ateşi askere gitmende engel oldu mu?

Askerlik çağım geldiğinde muayene olmaya gittim. Hastalığın var mı  diye sordular? Ben de  FMF/ Akdeniz Ateşi hastası olduğumu söyledim ve raporlarımı gösterdim. Önce Kasımpaşa Askeri Hastaneye sevk ettiler.

Sonra Haydarpaşa ve Gata’ya gittim.

Yatış verdiler  20 gün boyunca hastanede ilacımı kesicekler atağıma bakacaklardı 1. Haftada atak başladı  3 gün boyunca ataklı şekilde kan alındı değerlere bakıldı  3. Günün sonunda  heyet 1 sene uzatma verdi. 1 sene sonra tekrardan gittiğimde  3. Gün atağım çıktı bu sefer  askerlikten muaflık verdiler.

FMF/ Akdeniz Ateşi spor yapmanı engelledi mi?

14’ lü yaşlarımda futbol oynuyordum amatörde geleceğimde vardı gibi ama antrenman sonraları ağırlarım çok olduğu için devam edemedim. Kısmet.

En Son FMF/ Akdeniz Ateşi atağın ne zaman oldu ve şimdi hangi ilacı kullanıyorsun?

27 yaşıma kadar colchicum dispert kullandım

Artık ilaç kaç tanede içsem  fayda etmemeye basladı hafta da 1 ataklar gelmeye başlamıştı.

Çocukluk doktorum Prof. Dr. Özgür Hocayı arayıp durumu izah ettim. Kendisine görünmemi istedi gittim yanına kendisi Çocuk Romatoloji  olduğu için yetişkin çağımda gitmedim.

Ergenlikten sonra hangi doktora ettiğimi sordu. Prof. Dr. Özgür Hoca peki bu kimseye gitmediğimi söyledim. Bana çok kızdı. İlaç dozlarımı kendim ayarlıyorum dedim. 

Bana Prof.Dr. Sevil Kamalı Hocayı tavsiye etti ona gittim testler tahliller hersey yolunda sağlıklısın ilacın artık bağışıklık kazandığı için tepki vermiyor başka ilaça geçmem gerektiğini söyledi. Eğer işe yaramazsa iğne tedavisine geçmem gerektiğini söyledi. Baya korkmuştum. 

Ama çok şükür opacalcium kesti FMF/ Akdeniz Ateşi ataklarımı 3 yıldır sadece 1 kere atak geçirdim. O da ilaçımı 3 gün almadığımdan dolayı.

En çok FMF/ Akdeniz Ateş atakların ne zaman oluyor?

Ataklarım genelde heyecan, üzüntü ve strese yaşadığım zamanlarda oluyor.   Bir de aşırı yorgunluk ve ilaç aksatma durumlarında.

Çocukların var mı? Onlarda FMF/ Akdeniz Ateşi hastalığı var mı?

Kızım 5 buçuk yaşında suan taşıyıcı olduğunu öğrendik. Arada bir ateşleniyor.

Oğlumda hiç bir hastalık göstergesine rastlamadık suana kadar.

FMF/ Akdeniz Ateşi atakların sırasında ailen ve çevrendekiler sana destek oluyor mu nasıl? Seni hastalık hastası olarak suçlayan oldu mu?

Annem babam abim herkes  çocukluğumdan beri üzerine titrer hatta ben pek aldırış etmem hastalığıma rağmen herkeyi yapmaya çalışırım.

Etrafımdaki kimse bana hastalık hastası olduğumu söylemedi.

Çünkü hem erken teşhis koyulmuş olmamın avantajı hem de FMF dışında  grip olsam bile hiç bir zaman yatarak dinlenerek hasta olan insanlardan olmadım.

Ama Ateşim cıkıcağı zaman sabahtan ben bugün ateşim cıkıcak diyebiliyorum ….

yüksek ateşim olsa bile kendi işimi halledebiliyorum.  40 derece havaledir ama ben normal gibi olabiliyorum.

Ama karın ağrım başladımı gerçekten çok zorlanıyordum arabanın sarsılması bile canımı çok acıtıyor.

Ne iş yapıyorsun? İşin olduğunda atağın gelirse ne yapıyorsun?

Bizim aile şirketimiz var alem benim çalışırken çok yorulmama izin vermiyor aa yapılması gereken bütün işleri yapıyorum. 

Ailede FMF/Akdeniz Ateşi hastası olan var mı?

Ben dışımda amcamda 44 yaşına ateşmiş koyuldu.

2 tane daha erkek kardeşim var ama onlar sağlıklı.

FMF/ Akdeniz Ateşi olarak sana iyi gelmeyen veya ataklarını tetikleyen yiyecekler var mı?

Ben asitli birşeyler içmiyorum çünkü atağımı tetiklediğini düşünüyorum.

Sebze ve et balık tavuk ağırlıklı besleniyorum.

Patates kızartması çoğu kişide atak tetiklediğini duydum diyorlar ama bende hiç sorun olmadı.

Küçük bi anı?

Ben  FMF karın ağrısı olduğunu bir insanın yürüyüşünden tanıyorum.

Artık o derece bir gün arkadaşımla bir hastaneye ziyarete gittim biri eğilmiş iki büklüm yürüyordu yanından geçerken hastanede FMF/ Akdeniz Ateşi misin misin dedim.

Sanıyorum doğru teşhis bana  doktor musun diye sordu.

Ben de hayır ben de FMF’liyim dedim.

Biliyorum sen vücut geliştiriyorsun e düzeli spor yapıyorsun FMF/ Akdenizi atakların nasıl etkiliyor seni?

Spor yapmak bana daha iyi geliyor  daha kendimi dinç hissediyorum bağışıklığım artıyor.

Yolculuklarda nasıl etkileniyor musun? Atak aralığın sıklaşıyor mu?

Otobüs yolcuyu yapamıyorum hemen ayaklarım şişiyor  mesela ama kendi arabamla. Gittiğim zaman problem yaşamıyorum.