Ben biraz daha şanslı FMF/ Akdeniz Ateşi hastalarındanım. Benim teşhisim 4 yaşlarında koyuldu biraz zaman alsa da ağrılarımın sebebi bulunmuştu. Ama yine de hastalığım tüm hızıyla devam etmeye devam etti.
Ataklarım çok oldu özelliklede okul döneminde …
FMF/ Akdeniz Ateşi teşhisim koyulana kadar serüvenim şöyle;
Önce karın ağrılarım ve ateşim oluyordu tabi ağrı denirse öyle bir sancı girerdi ki hiç unutmuyorum yerimden kıpırdayamazdım saatlerce. Sürekli hastaneye gidip gelirmişiz ama pek sonuç elde edemezlermiş.
Bir süre FMF/ Akdeniz Ateşi koyulmadan hemen önce Erzurum Atatürk Araştırma Hastanesine karnım ağrıyarak ve ateşim varken gittim. Hemen beni hastane de yatırma kararı aldılar.
Erzurum Atatürk Hastanesinde sedyede yatarken (yatış işlemleri için bekliyordum) annemin köşede ağladığını hatırlıyorum sanki annemi görünce ağrılarıma değilde o ağladığı için ağlıyordum. Sadece 4 yaşımdaydım..
Babam daha çok kendini tutan taraf duygularını belli etmezdi babam böyle yaparak bize güçlü olduğunu ve hiçbirşeyi olamacağı mesajını verirdi sanki. Anneminse ağlama ve üzülme hakkı vardı sanki ama babamın yoktu 🙁 (BABA olmak güçlü olmaktı.
Bir süre FMF/ Akdeniz Ateşi koyulmadan hemen önce Erzurum Atatürk Araştırma Hastanesinde karın ağrılarımın, ateşimin sebebini araştırmak üzere teşhis amaçlı hastane de yattım.
FMF teşhisi koymaları çok kolay olmadı her gün bir sürü tahlil yapmaları gerekiyordu. Her gün kan tahlili için kan almaları beni korkuturdu. Çok hatırlamasam da annem doktorların ayak seslerini duyar duymaz ağlamaya başlardın dedi. Sanırım pek hoşlanmazdım 🙁
Teyzemler çeşit çeşit yemek getirirlerdi, dayılarım, amcam bir sürü çikolata getirirdi. Hepsini yemesemde birazının tadına bakardım …çok mutlu olurdum.
Genetik test sonucu FMF/ Akdeniz Ateşi teşhisi Erzurum Atatürk Hastanesinde koyuldu ve günde bir tane kolşisine başladım. İlacı içmekte hiç zorlanmamıştım. 4 yaşında olmama rağmen:)
Eve giderken artık bir hastalığım vardı adı da Ailevi Akdeniz Ateşi / FMF’di.
Sonra tabi 3 ayda bir kontroller başladı. Kolşisin almama rağmen hala hasta oluyordum.
Annem ve babamla beraber giderdik kontrollere bir doktorum vardı Ayşe adında Erzurum Atatürk Hastanesinde çok tatlı ve iyi bir doktordu benimle çok ilgilenirdi başka bir yere gittiğinde çok üzülmüştük. aramızda güzel bağlar oluşmuştu.
Hiç neden diye sordun mu?
Tabiki .Anneme hep neden benim hep karnım ağrıyor diye sorardım oda Allah sevdiği kullarına hastalık verirmiş derdi.
Erkek kardeşim de benim aksime hiç hasta olmazdı bir gün anneme Allah beni sevmiyor mu ben hiç hasta olmuyorum demişti 🙂 .
Acil serviste neler yapılırdı? Çok sık gidermiydin? Ne durumda olurdun?
Her FMF’li gibi bende acil servise çok gittim ama maalesef bana serum verirler ve soğuk almışsın derlerdi ayaklarımı sıcak tutmamı söyleyip gönderirlerdi.
Ben küçükken çok süslü bir genç kızdım doktorlar bile süslü diye severdi ağrım olsa bile saçıma toka takmadan dışarı çıkmazdım.
Birgün 7-8 yaşlarındayken karın ağrım her zamankinden şiddetliydi babam şehir dışında olduğundan dayım acile götürecekti giyinirken annem saçımı toplamak istedi bırak diye ağladığımı hatırlıyorum ( ağrım o kadar fazlaydı ki süslü ben toka takmayı bile istemedim. )
Ataklar yaşın büyüdükçe şekil değiştirdi mi?
Evet. Lisede sırtım tutuluyordu nefes alınca göğsüm batardı sol kolum uyuşurdu beraberinde
Erzurum Atatürk Araştırma hastanesindeki her bölüme bakıldım.
Ataklarım lise 2 de şiddetlendi.
Lisede ataklarım farklı ağrılarla ( nasıl ağrılar) kendini göstermeye öyle biz bunların FMF atağı olduğunu bile bilmiyoruz. Hastanedeki hemen hemen her bölüme( Hangi ) bakıldım bir sürü tahlil yapıldı. Ama bir şey yok diyip gönderdiler hep. Ben ağrılarla yine baş başa kaldım. Sanki hepsini ben uyduruyor muşum gibi ..:(
Bir süre sonra doktorum bu ağrıların FMF atağı olabileceğini sırt ve gögüs ağrılarının nadir görülen FMF atağı olduğunu söyleyip kolşisini 3×1’e yükseltti.
Ne zaman Akdeniz Ateşi/ FMF atakların day açık sıklaşıyordu?
Okula giderken en çok atağım oldu. Çünkü FMF/ Akdeniz Ateşi stresli zamanlarımda daha çok hastalanmama neden oldu. Bazen ataklarım sınav haftama denk geliyordu ve sınavlarımın hiçbirine giremiyordum.
Okul yılların nasıl geçti? Annen veya Baban okul yönetimi veya öğretmenlerinle hastalık durumunla ilgili bilgilendir di mi?
Okul yönetiminin haberi vardı hemde yakından. Ama ailem özelikle de tek tek öğretmenlerimle konuşmadı çünkü sınavlarıma engel olabileceğini düşünmemişlerdi ama oldu. Sınavlarıma giremedim. Öğretmenlerimde beni yanlış hatta biri yanımda diğer hocaya yalandan sınava girmiyorlar diye bana laf vuruyordu bizim buraki okullar biraz farklı, kimse benim gerçekte hasta olduğuma inanmadı.
Böylece 10.sınıfı tekrar etmem gerekti. Tekrara kaldığım sene daha da şiddetlendi ataklarım tekrar okulu bırakma gibi bir ihtimalim olur diye çok korkuyordum.
Hastalığımla ve gelmediğim günlerle ilgili destek okuldan olmadı açıkcası ben 3 4 gün okula gitmezdim gittiğimde ise alışılmış bi durum gibi sanki keyfimden gelmemişim gibi davranılırdı hatta gittiğimde bazı sınıfımda ki arkadaşlarım bana mesafe koymuş olurdu.
Ailende senden başka FMF / Akdeniz Ateş var mı?
Kız kardeşim henüz 5 yaşında ama o iyi.
Bir de Anneannem FMF/ AKdeniz Ateşi hastasıydı. Ama ona teşhis çok geç koyulabildi ve bu onu her geçen gün günden güne daha fazla hasta olmasına neden oldu. Çok acı çekti Anneannem
Anneannemin çok hatırlamasamda hep karın ağrısı olurdu arabaya binemezdi rampaya geldiği zaman böbreğini tutardı ve çok üşürdü.
Annemi söylediğine göre annemin röntgen sonuçlarını gören doktorlar filmlerini görünce çok şaşırmışlar. Onun bu yaşa kadar yaşaması bile mucize gibiydi.
Annem vefat ettiğinde çok gençti.
Keşke şimdi bildiklerimi onada aktarıyor olabilseydim. Keşke Anneanneme teşhş zammında koyulabilseydi. ve ilaca başlayabilseydi. Beslenmenin FMF/ Akdeniz Ateşi hastalığında önemini ona öğretebilseydim.
Beslenmenin FMF/ Akdeniz Ateşi hastalığında önemini nasıl buldun?
Ben hastalığımla ilgili araştırmalar yapmaya başladım böyle öğrendim beslenmenin de etkileyeceğini.
Ataklarım 2 -3 sene böyle devam etti ilacımı 1×4 ‘e çıkardılar. Sınava hazırlandığım sene beslenmemin çok önemli olduğunu ve vitamin düşüklüğünün çok etkilediğini öğrendim.
FMF/ Akdeniz Ateşi ile mücadele ederken pes ettiğin zamanlar oldu mu? Nasıl zamanlardı? Ne hissettin? Kendini nasıl topladın? Sana bu konu da desteği en çok kim verdi nasıl ve diyerek? Kimden nasıl bir destek isterdin böyle bir durumda yapsalar kendini daha iyi hissederdin?
Hiç pes ettiğim zamanlar olmadı. Pozitif düşünerek kendimi toparladım hiç hastalığı düşünmedim geri kalmamak için birşeylerden hastayken kitap okudum. Hedeflerim vardı benim bu okul bitecek üniversite okuyacağım ve güzel bir hayatım olacak okulu bırakmayacağım diye düşünerek toparladım.
Ailem ve çok yakın arkadaşlarım bana destek oldu her zaman yanımda oldular babam her seferinde çok telaşlanır ilk gün ki gibi annem evde elinden geleni yapar.. En çok desteği tabi ki ailem verdi bana. Bana hiç sen hastasın gibi hissettirmediler. Ne yapılacağını bilmedikleri zaman bile sabret bir yolunu bulacağız dediler.
Arkadaşlarım da hep yanımda oldu sürekli mesaj atarlardı o dönemde üniversitede hastaneye götüreyim mi derdiler bu benim için çok değerli.
Bazı arkadaşlarım atağım olunca yine mi derdi sanki ben istiyormuşum gibi bu kelime beni çok kırardı bunu duymayı hiç istemezdim artık kimseye söylemezdim hasta olduğumu onun yerine bir geçmiş olsun bile bin kat iyiydi 🙁
Beslenme konusunda nasıl bilinçlendin? Doktorların seni FMF/ Akdeniz Ateşi beslenmesi konusunda bilgilendirdi mi? Tavsiyelerde bulundu mu?
Doktorların hiç biri beslenme konusunda beni bilgilendirmedi. Zaten özel bir beslenme şekli olmadığını söylüyorlar.
Beslenmeme dikkat ettim kendimi tanıdım takviye almaya başladım, spor yaptım.
Farklı hobiler ediniyorum ve en önemlisi kendimi seviyorum. Hiç bir zaman bende bu var bir şey yapmayayım diye düşünmedim aksine devam etmek zorundayım ve hayatta hedeflerim var bana engel olamaz her zaman yapmak istediklerimi kendimi yormadan yapabilirim, yapabiliriz.
Biz güçlü ve dayanıklıyız.
Benimle çalışmadan önce nasıldın? Şimdi nasılsın?
Diyetten önce düzensiz ve sağlıksız besleniyordum. Gün içinde yorgun, halsiz olurdum hep. Ara sıra bir kaç dakikalık karın ağrılarım olurdu. Yeterince besin alamadığımı düşünüyorum.
Ben FMF/ Akdeniz Ateşi hastalığında herkese iyi gelmeyen belli başlı yiyecekler olduğunu düşünüyordum. Mesela süt FMF teşhisi konan hastaların hepsine iyi gelmez diye biliyordum.
Diyetisyen Filiz Karaoğlu ile çalıştıktan sonra herkesin farklı sıkıntıları olduğunu öğrenip kendimi kontrol etmem gerektiğini öğrendim. Süt bana dokunmuyor.
Ne zaman ne yemem gerektiğini bilmiyordum beslenme programım düzenlenmeden önce.
Öğün atlıyordum, daha çok halsiz hissediyordum.
Diyet daha planlı devam etmemi sağladı saatinde ve vaktinde yedim. Enerjik ve mutlu hissediyorum ara sıra olan karın ağrılarımda hiç olmadı.
N. A.