1.Ben şu an 27 yaşındayım .

Ataklarım ilkokul beşinci sınıfta başladı . Şiddetli bir karın ağrısı oluyordu ve onu takip eden ishal , eklem ağrıları, halsizlik. İki üç gün yatıyordum . Daha sonra gün geçtikçe normale dönüyordum . O kadar halsiz ve kötü oluyordum ki kalkacak halim kalmıyordu . Mide bulantılarımdan dolayı yemek yiyemiyordum , bu sebepten kilo kaybı oluşuyordu ve oluşmaya da devam ediyor .

2. FMF/Akdeniz Ateşi teşhisi 22 yaşında konuldu ve koca bir 10 senem hastanelerde boşu boşuna geçti !

Bir çok kez tahliller yapıldı . Sonuç hep tertemiz . Nerdeyse bütün bölümlere gittim . Kimi doktor psikolojik dedi , kimisi hiç bir şeyin yok benden sağlıklısın dedi , kimisi bağırsaklarında sorun var dedi  , idrar yolu enfeksiyonu denildi …. Bunu takip ettiği için bir sürü de ilaç yutmak zorunda kaldım . Kas gevşetici , bağırsak spazmlarını önleyici ilaçlar , psikiyatri ilaçları verildi ama ben hiç içmedim.

Yıllarca antibiyotik tedavisi aldım. Kan tahlilleri , tomografi, endoskopi, sonda , akciğer filmleri, emarlar daha hatırlayamadığım bir sürü tahlil altında kaldım.

Üniversite zamanında araştırma hastanelerin olduğunu öğrendim . Sürekli idrar yolu enfeksiyonu denildiği için enfeksiyon bölümlerine gittim . Orada gözetim altında tutuldum . Ama sonuç yine aynı . En son bir doktorum dahiliye uzmanı idi . Gastroentoloji bölümüne git dedi . Tekirdağ araştırma hastanesine gittim . Ondan önce İstanbul Cerrahpaşa’ya gittim ama sonuç alamadım . Tekirdağ’a da aylarca gittim . Daha önce yapılan testlere bakıldı ,  doktorum hep aynı şeyler yapılmış farklı şeyler yapacağız dedi . Git geller beni cok yordu. Hastaneye giderken atak geçiriyordum . Otogara sürekli ambulans geliyordu . Bazen taksi ile gidiyordum . Camları yumrukladığımı hatırlıyorum . Yüksek ağrılarım oluyordu ve ben kendimi dövüyordum. Yapılan testler yine sonuç vermedi.

Gen testi yapmaya karar verdik . Asistan tesadüfen Akdeniz ateşi işaretlenmemiş buna da bakılsın bende sürekli neden bu kadar ağrı çekiyorsun diye düşünüyordum . Çünkü hastanede sürekli acı içinde kıvranıyordum.Dinlenecek yer olmadığından banklarda sürünüyordum .

3. FMF/ Akdeniz Ateşi Ataklarım nasıl oluşuyor ?

Şöyle şiddetli bir karın ağrısı , ishal , göğüs ağrısı , halsizlik , vücut ağrısı . Bazen de sadece eklem ağrıları ve göğüs ağrıları oluyor. Bazen üç gün sırtım , sağ bacağım ve kollarım ağrıyor . Bunun FMF/ Akdeniz Ateşi değil fibromiyolji olduğunu söylüyorlar ama henüz kesin sonuç alınamadı . Yaz aylarında vücudum inanılmaz ağrıyor.

Bazen sadece göğsüm ağrıyor nefes alamıyorum bir kaç gün sonra düzeliyor . Titreme , üşüme , soğuk terleme oluyor.

4. FMF/ Akdeniz Ateşinde aile , sosyal hayat için ne söyleyebilirisin?

En büyük destekçim annemdir. Yıllarca benimle hiç durmadan didindi okuma yazma bilmemesine rağmen çabaladı ve çabalamaya devam ediyor. Bazen lavaboya kalkamaz hale geliyorum . O anlarda özellikle inanılmaz destek oluyor . Çevre ve arkadaş olarak çok üzgünüm iyi şeyler diyemiyorum.

Sosyal hayat?

Zaten bir Akdniz Ateşi/ FMF’li olarak yok gibi bir şey sosyal hayat.

Ötekileştirme, hor görülme çok fazla. Sürekli hasta olduğum için.  Bazen dalga konusu bile oluyorsun . Unutamadığım çok fazla anılarım var. Örnek vermek gerekirse ; ayyy sen çok zayıfsın , of sende her şeyi stres yapıyorsun ondan böyle , sürekli hastalanacaksan böyle çalışamayız , çok yavaş hareket ediyorsun , çırpı gibisin , aaaa sana morfin mi verdiler iyi kafa yapar ha , sen rüzgarda uçmuyor musun ? Abartıyorsun alt tarafı bir karın ağrısı ….

Ne kadar üzücü di mi?

Oysa bizim yaşadığımız acılar ne büyük . Morfin almak bakkaldan elma almaya benzemiyor Yada zayıfım ama neden zayıfım.

Ayrıca zayıfsam bile ben kendimi böyle çok seviyorum . Keşke biraz daha anlayışlı olsak , yada yaşayamadığımız duygular içinde yorum yapmasak . Empati , anlayış daha fazla olsa mesela .

Pata küte yorum hakkı tanımasak kendimizde . Oturup düşünsek bunda gülünecek ne var? Herkes yaşamında kendi döngüsünü tamamlayacak .

Fmf zaten çok zor bir hastalıkken insanlar daha çok zorlaştırıyor . Biz her şeyi yarım yaşıyoruz , okul hayatımız eksik , iş hayatımız eksik…

Okul hayatın nasıl geçti?

Ataklarım yüzünden okula gidemiyordum . Lise son sınıfım yok denecek kadar az mesela . Üniversite dönemi de öyle oluyordu . Sınava gidip serum taktırıp dönerdim . Finallere gidemezdim mesela . İş veren işe almakta çok taraftar olmuyor .

İlkokuldaki öğretmenime hatırladıkça hep kızarım anlayamam mesela hastalandığım zaman hep şey derdi seni evde aç mı bırakıyorlar?,

Yemek yemiyorsun ondan böyle oluyor?

Sürekli zayıflığıma vuruyordu olayı 🙁

İlkokul ve ortaokulda hiç bir öğretmenimden destek görmedim

Lise için iki öğretmenim benim için çok ayrı yerdedir . Hastaneye taşırlardı , ağlardım saçımı okşayan olurdu . İyi olmam için her şeyi yaparlardı . Asla haklarını ödeyemem.

Okula gidemediğin günlerde okul yönetimi ne yapardı?

İlkokul ve ortaokul da hastalanır eve dönerdim ben gidemediğim de devamsızlık hakkımı ve rapor haklarımı kullanırdım.

Okulda nasıl bir atak geçiriyordun ki seni hastaneye taşıyorlardı. Ambulansla mı, acile mi?

Bir anda böyle bir karın ağrısı geliyordu onu takip eden ishal . Halsiz düşüyordum . Öğretmenim hatta sıradan yatak yapardı bana hiç unutmam . Sınıf öğretmenimin kendi arabası vardı öyle beni hastaneye götürürdü.

5-Sana iyi davranmayan insanlara çevrene sen nasıl bir tutum sergiledin? Çok üzüldün mü?

Sorunuza şöyle cevap vereyim . Hayatımızın her anında insanlar bize yorum yapacak . Negatif ve pozitif olarak bunun farkındayım. Negatifler bizi üzer . Bende çok üzülüyordum.

Kırılıyordum hatta bazen ağlamak istiyordum . Anlamsız geliyordu bana. Yani bir insana ne katabilir ki kötü yorum yapmak , yada yapınca ne gibi bir mutluluk duyulur bundan . Kabul ettim daha sonra gelen her şeyi söylenen her şeyi en ağır hareketleri dalga konularını . Kimisinden uzaklaştım . Beni kimse olduğum gibi kabul etmedi ama ben herkesi olduğu gibi kabul ediyorum . Elimden geldiğince uygun bir dille anlatmaya çalışıyorum. Kiminle hangi konuyu konuşmamam gerektiğini bildiğim için mesela x kişisine gidip hastayım demem.

6-FMF/ Akdeniz Ateşi olduğundan dolayı yediğin zaman sana iyi gelmeyen hastalığını tetiklediğini düşündüğün yiyecekler var mı?nasıl etkilendin bu durumdan?

Bulgur , kuru fasulye , yeşil mercimek , nohut , pirinç  , makarna . Hassas bağırsak sendromu olduğu için fmf de çok etkiliyor . Yedikten sonra sindiremiyorum ve atak geliyordu . Bir kaç sene sonra öğrendim ki kepekli gıdalar varmış . Kepekli yiyiyorum artık . ?

Ben bilirim ki annem tencere bulgur yapardı . Ben sadece ağlayarak koklardım . Sonradan araştırdım öğrendim kepekli bulgurlar , pirinçler aldım .

Sosyal olarak bir aktivite yapıldığında o an ağrı girdiğinde her planın kursakta heves kalması. Bunlar insanı çok fazla yıpratıyor. Ama öğreniyor insan kendine iyi gelen şeylerin peşinden koşmayı, önemli olmayanlara daha çok göz yummayı , görmemeyi öğreniyor.

Hayat her anlamda yaşamaya değer . Pencereyi açtığınızda çiçekleri , bulutları , güneşi fark etmek, yağmurun toprağa bıraktığı kokuyu koklamak çok güzel..

7-İnsanların sana nasıl davranmasını isterdin?

Çok bilinen bir hastalık değil şimdilerde bu kadar ses getirmeye başladı . Basit bir karın ağrısı gibi geliyordu . Teşhis konulana kadar bana da öyle geliyordu . Bu yüzden kimseyi suçlamam bana yardım etti yada etmedi . Bunlar insanların kendi tercihleri.

Ama söylediğimiz lafları biraz düşünmemiz lazım benim tek üzüldüğüm nokta budur.

Ebru : Sorularınız var ise seve seve cevaplarım . Bana bu imkanı sağladığınız için çok teşekkür ederim. Çok memnun oldum ?